פטור-יאזיס

"אני מפחדת שבן זוג לא יקבל אותי"

איך חולי פסוריאזיס מתמודדים עם דימוי הגוף? ומה אפשר לעשות כדי להקל על ההתמודדות החברתית? יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, מספקת כמה טיפים מועילים

הפסוריאזיס מלווה את שירן וורסולקר, עובדת סוציאלית בת 30, מאז שנולדה. "לפני כשנתיים הייתי בזוגיות של ארבעה חודשים", היא מספרת. "יום אחד, החבר שלי הודיע לי שלא נמשיך לצאת משום שהוריו מתנגדים לקשר עם חולת פסוריאזיס. זה הפחד הכי גדול שלי, שלא יקבלו אותי בגלל המחלה".
האם נשים חולות פסוריאזיס חוות קשיים גדולים יותר מאשר גברים? האם יש מבחינתן משמעות גדולה יותר להתמודדות עם דימוי הגוף, עם המגבלות השונות ועם תפיסת הנשיות? "הפסוריאזיס הוא מאהב נאמן", מעידה בחיוך יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, שחיה בשלום עם המחלה כבר למעלה מ-35 שנה. "הוא לא לוטש עיניים, הוא לא הולך עם אף אחת. כשאת לומדת לחיות עם מאהב כזה – קל לך יותר. אם אנשים שואלים אותי שאלות, אני עונה ומסבירה להם. אני לא מתחמקת מזה. אף פעם לא הסתרתי את העובדה שאני חולת פסוריאזיס. אני אפילו אומרת את זה בגאווה".
היבא גרחי, תושבת עכו, מתמודדת עם הפסוריאזיס כבר יותר מעשר שנים. "בתחילת שנת הלימודים באוניברסיטה ניגש אליי סטודנט שזיהה שיש לי פסוריאזיס. הוא אמר: 'אם אין לבעלך בעיה עם זה, אז זה בסדר'. אמרתי שאני לא נשואה. הוא אמר: 'אם אין לחבר שלך בעיה עם זה, אז זה בסדר'. אמרתי שאין לי חבר. הוא הגיב: 'אני מקווה שיהיה לך חבר'. זה היה כאילו הוא מטיל ספק בכך שלמישהו עם פסוריאזיס תהיה אהבה".

Content_item_09

מנטקה קציר. קשה לחיות בפחד מתמיד מפני חשיפה

"אל תרגישי כאילו את לא בסדר", מייעצת ניצן, בחורה צעירה שהתגייסה לקמפיין של אגודת הפסוריאזיס במסגרת סרטון יוטיוב. "אל תחשבי שמשהו בך לא תקין. גם כשאת מספרת את זה לדייט שלך אז תעשי את זה כבדרך אגב, כי לא עשית שום דבר שהוא לא בסדר. ככה אני עושה. אם אסתיר את זה שיש לי פסוריאזיס או אתבייש בכך, זה כאילו שאני לא מקבלת בי משהו. אלך עם חולצות קצרות ועם שמלות אפילו שזה לא הכי קל בעולם – אז יקבלו את זה כמו שאני מקבלת את זה. אם אני אקבל את זה – כולם יקבלו את זה".
לא תמיד אפשר להסתיר את הפסוריאזיס, אבל ישנן דרכים לעזור לך להתמודד, במיוחד כאשר אנשים אחרים מגיבים למצב העור שלך. מנטקה קציר, מנכ"לית האגודה, מספקת כמה טיפים שיקלו את ההתמודדות החברתית עם המחלה.

אל תסתירו. אתם לא צריכה לספר לאף אחד על מצב העור שלכם אם אתם לא רוצים, אבל קשה לחיות בפחד מתמיד מפני חשיפה. זה יכול לשים אותך תחת עומס נפשי רב, ומתח הוא אחד הגורמים שיכולים להחמיר את הפסוריאזיס. תגלו שהאנשים שאכפת להם מכם יגלו הבנה והכלה. זה יקרה ככל שהם יבינו ויידעו יותר על המחלה.


"כשאת מספרת לדייט שלך אז תעשי את זה כבדרך אגב, כי לא עשית שום דבר שהוא לא בסדר. אם אסתיר את זה שיש לי פסוריאזיס או אתבייש בכך, זה כאילו שאני לא מקבלת בי משהו. אם אני אקבל את זה – כולם יקבלו"


היעזרו באחרים. הצטרפות לקבוצת תמיכה, ירידה לים המלח עם מחזורי האגודה – אלה שתי דרכים מצוינות ללמוד מה עובר על אחרים שמתמודדים עם פסוריאזיס. אתם עשויים לקבל רעיונות לגבי טיפולים שתוכלו לדון בהם עם הרופא שלכם. אפשר גם לקבל טיפים על טיפול יעיל במחלה כמו למשל מידע על סבונים לחים. בקבוצת תמיכה אפשר לשתף את האחרים בהצלחות שלכם, ובכך להתחזק. זה נותן הרגשה שאתם לא לבד.

אמצו גישה מאפשרת. זה לא קל, אומרת מנטקה קציר, אבל הנשק הטוב ביותר שלך הוא ללמוד לא להיות מוטרד על-ידי מבטים והערות. "בהתחלה, כשהיו לי נגעים בכל חלקי הגוף, הקפדתי ללבוש שרוולים ארוכים ומכנסיים ארוכים לא משנה כמה חם היה בחוץ", היא מספרת. "אבל אז יום אחד אמרתי לעצמי שאם אנשים הולכים לבהות, אני הולכת לקבל את עובדה שזו לא הבעיה שלי, זו הבעיה שלהם. מאז אני מאושרת".

הִפכו למומחים. ככל שתדעו יותר על תסמיני הפסוריאזיס, כך תהיו מסוגלים להגיב לכל מי שבוהה או מפריח הערות פוגעניות. מתן חינוך לאחרים על המחלה יכול להפחית את הסטיגמה. אם הם יידעו מה זה, הם יבינו שזה לא מדבק.

לכתבות נוספות